हर साल प्रतिवर्ष 13 जून को, अंतर्राष्ट्रीय ऐल्बिनिज़म जागरूकता दिवस (International Albinism Awareness Day) ऐल्बिनिज़म से पैदा हुए मनुष्यों के अधिकारों का जश्न मनाता है और इसका उद्देश्य इस आनुवंशिक स्थिति के बारे में जागरूकता और समझ बढ़ाना है।
ऐल्बिनिज़म की विशेषता त्वचा, बालों और आँखों में मेलेनिन वर्णक की कमी है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के अनुसार, ऐल्बिनिज़म एक दुर्लभ बीमारी है। दुनिया भर में, 20,000 लोगों में से एक को ऐल्बिनिज़म है। यह विकार अफ्रीका के कुछ हिस्सों में सबसे अधिक प्रचलित है। दक्षिण अफ्रीका में लगभग चार में से एक व्यक्ति को ऐल्बिनिज़म है। तंजानिया में, यह माना जाता है कि 1,400 में से एक में आनुवंशिक स्थिति हो सकती है।
💊 चिकित्सा मुद्दे :
जिन लोगों को ऐल्बिनिज़म होता है, वे सूरज के संपर्क में आने की चपेट में आ जाते हैं। इस एक्सपोजर से त्वचा कैंसर और गंभीर दृश्य हानि की संभावना बढ़ जाती है। ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों को अक्सर ऐल्बिनो कहा जाता है। हालांकि, कई लोग इसे अपमानजनक शब्द मानते हैं।
ऐल्बिनिज़म अभी भी पूरी तरह से समझा नहीं गया है, सामाजिक या चिकित्सकीय रूप से। माता-पिता दोनों को अपने बच्चे की स्थिति के लिए जीन रखना चाहिए। भले ही माता-पिता में जीन होता है, लेकिन हो सकता है कि उनके पास इस स्थिति के कोई शारीरिक लक्षण न हों। चूँकि आँख को सामान्य दृष्टि विकसित करने के लिए वर्णक की आवश्यकता होती है, ऐल्बिनिज़म वाले लोगों की दृष्टि क्षीण होती है। ऐल्बिनिज़म से पीड़ित कई लोग कानूनी रूप से अंधे होते हैं।
🔆 सामाजिक मुद्दे :
अफसोस की बात है कि सराफा ऐल्बिनिज़म वाले लोगों को नाम से निशाना बनाते हैं। वे अक्सर भेदभाव की वस्तु भी होते हैं। एशियाई देशों में, ऐल्बिनिज़म वाले बच्चों को उनके परिवारों द्वारा छोड़ दिया जाता है या अस्वीकार कर दिया जाता है। अन्य देशों में, ऐल्बिनिज़म वाले लोगों को स्वास्थ्य और शिक्षा में बाधाओं का सामना करना पड़ता है। ऐल्बिनिज़म वाले कुछ लोग अक्सर गलत मान्यताओं, मिथकों और अंधविश्वास के शिकार होते हैं। उन देशों में जहां जादू टोना प्रचलित है, लोग ऐल्बिनिज़म वाले बच्चों का अपहरण करने और उनके शरीर के अंगों को आकर्षण और जादुई औषधि के लिए निकालने के लिए जाने जाते हैं। इससे भी बुरी बात यह है कि कुछ लोग ऐल्बिनिज़म वाले लोगों को जघन्य हमलों और हत्याओं को अंजाम देने के लिए निशाना बनाते हैं।
👉 इन सभी कारणों से, इस स्थिति वाले लोगों के मानवाधिकारों की रक्षा करना बहुत ही महत्वपूर्ण है।
📌 कैसे काम व जाँच और निरीक्षण करें :
इस दिन, स्वास्थ्य संगठन और ऐल्बिनिज़म वाले लोगों के अधिवक्ता इस दुर्लभ स्थिति के बारे में जनता को शिक्षित करने के लिए शैक्षिक सेमिनार और कार्यशालाएँ आयोजित करते हैं।
✍ भाग लेने के लिए (To Participate) :
• किसी संगठन को दान करें, जैसे कि वर्ल्ड ऐल्बिनिज़म एलायंस या नेशनल ऑर्गनाइज़ेशन ऑफ़ ऐल्बिनिज़म एंड हाइपोपिगमेंटेशन।
• ऐल्बिनिज़म के बारे में जानें और यह उन लोगों को कैसे प्रभावित करता है जिनकी यह स्थिति है।
• अभिनेता-हास्य अभिनेता विक्टर वर्नाडो, संगीतकार एडगर विंटर, फैशन मॉडल कोनी चिउ और जापान के सम्राट सेनेई सहित ऐल्बिनिज़म वाले प्रसिद्ध लोगों के बारे में पढ़ें।
• वीडियो देखें, "बॉर्न टू व्हाइट: अल्बिनिज़म इन अफ्रीका।" Watch the video, “Born Too White: Albinism in Africa.”
• चैंपियंस ऑफ़ द एल्बिनिज़म कॉज़ वेबसाइट देखें।
💬 सोशल मीडिया पर आप लोग हैशटैग #IAAD या #InternationalAlbinismAwarenessDay का उपयोग करके इस दिन के बारे में जागरूकता फैलाने में अवश्य मदद करें।
⌛️ अंतर्राष्ट्रीय ऐल्बिनिज़म जागरूकता दिवस इतिहास ɪɴᴛᴇʀɴᴀᴛɪᴏɴᴀʟ ᴀʟʙɪɴɪsᴍ ᴀᴡᴀʀᴇɴᴇss ᴅᴀʏ :
2013 में, संयुक्त राष्ट्र मानवाधिकार परिषद ने एक प्रस्ताव अपनाया जिसमें ऐल्बिनिज़म वाले व्यक्तियों के खिलाफ भेदभाव की रोकथाम का आह्वान किया गया था। 18 दिसंबर 2014 को, संयुक्त राष्ट्र महासभा ने 13 जून को अंतर्राष्ट्रीय ऐल्बिनिज़म जागरूकता दिवस के रूप में घोषित किया। पहला व्रत 2015 में हुआ था।
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